O Congresso Nacional iluminado de verde chama a atenção, em 16 e 17 de setembro de 2026, para a conscientização sobre as distrofias musculares. A iniciativa marca o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, celebrado anualmente em 17 de setembro.
A iluminação do Palácio do Congresso Nacional, em Brasília, integra uma mobilização para ampliar o conhecimento da população sobre um grupo de doenças genéticas que provoca a degeneração progressiva do tecido muscular e pode comprometer os movimentos.
Campanha destaca importância da informação
As distrofias musculares reúnem mais de 30 doenças. Segundo informações divulgadas pela Aliança Distrofia Brasil, estima-se que mais de 104 mil pessoas tenham algum tipo de distrofia muscular no país. Entre as formas mais conhecidas está a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta aproximadamente um em cada 3.500 meninos.
Os dados foram apresentados pela Câmara dos Deputados em material de divulgação da campanha. A ação utiliza a iluminação do Congresso como forma de tornar o tema mais visível e estimular a busca por informações sobre sinais, diagnóstico, acompanhamento médico e direitos relacionados à saúde.
Embora as manifestações variem de acordo com o tipo da doença, os primeiros sinais podem aparecer ainda na infância. No caso da Distrofia Muscular de Duchenne, os sintomas costumam surgir quando a criança começa a andar, geralmente entre 3 e 5 anos. A evolução pode levar à perda progressiva da capacidade de caminhar e à dificuldade para realizar movimentos simples.
Diagnóstico precoce pode melhorar acompanhamento
Os sintomas iniciais podem ser confundidos com os de outras condições, o que dificulta a identificação da doença. Por isso, a observação do desenvolvimento motor e a avaliação por profissionais de saúde são importantes diante de sinais persistentes, como quedas frequentes, dificuldade para correr, levantar-se ou subir escadas.
O diagnóstico precoce não elimina a progressão das distrofias musculares, mas permite iniciar mais rapidamente o acompanhamento adequado. A identificação da doença também pode contribuir para o planejamento dos cuidados, a orientação da família e o acesso a serviços especializados.
Atualmente, não existe terapia curativa para as distrofias musculares. No entanto, o tratamento multidisciplinar pode ajudar a preservar funções, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida. A abordagem pode envolver medicamentos, fisioterapia, uso de órteses e acompanhamento de diferentes especialidades, conforme as necessidades de cada paciente.
Data foi instituída por lei
O Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares foi instituído pela Lei nº 14.927, de 18 de julho de 2024. A norma estabelece 17 de setembro como data anual de conscientização e prevê campanhas promovidas pelo poder público com apoio da sociedade civil.
A escolha do dia está relacionada ao nascimento do médico francês Guillaume Duchenne, ocorrido em 17 de setembro de 1806. Ele foi um dos pioneiros na descrição e classificação de formas de distrofia muscular e no desenvolvimento de exames para auxiliar o diagnóstico.
O material divulgado pela Câmara dos Deputados reforça que a disseminação de informações é uma das principais estratégias para reduzir dúvidas, favorecer o reconhecimento dos sinais e fortalecer a atenção às pessoas que vivem com essas doenças.
